20 Jahre Gesichtsschmerzen – und niemand glaubte ihr: Eine Geschichte über unsichtbare Erkrankungen
Unsichtbare Erkrankungen werden oft nicht ernst genommen – mit verheerenden Folgen. Die Geschichte einer Frau mit Eagle-Syndrom zeigt: Nur weil man einen Schmerz nicht sieht, heißt das nicht, dass er nicht real ist.
„Da ist nichts.“ – Die bittere Erfahrung chronisch kranker Menschen
Vor einigen Jahren lernte ich in einer Selbsthilfegruppe eine Frau kennen, deren Geschichte mich bis heute bewegt. Sie hatte fast 20 Jahre lang Gesichtsschmerzen. Nicht ein gelegentliches Ziehen. Nicht ein Schmerz, der sich von selbst legt. Sondern täglich. Brennend. Zermürbend.
Und weißt du, was sie fast noch mehr erschöpft hat als der Schmerz selbst?
Dass man ihr nicht glaubte.
Untersuchung um Untersuchung kam zurück: „unauffällig“. Es hieß: „Da ist nichts.“ Oder noch schlimmer: „Vielleicht ist es psychisch.“
Ein Satz, den sie mir sagte, werde ich nie vergessen:
„Ich wollte einfach nur, dass der Schmerz endlich weggeht. Und dass mir endlich jemand glaubt und mich ernst nimmt.“
20 Jahre Suche – bis endlich jemand genauer hinschaute
Zwanzig Jahre. Arzttermine. Hoffnungen. Enttäuschungen. Neue Hoffnungen. Neue Enttäuschungen.
Bis irgendwann jemand wirklich genauer hinschaute.
Diagnose: Eagle-Syndrom.
Ein verlängerter, verdickter Griffelfortsatz am Hals – ein kleiner knöcherner Fortsatz, der bei manchen Menschen abnormal wächst und dadurch auf umliegende Nerven und Blutgefäße drückt. In ihrem Fall löste er massive, chronische Gesichtsschmerzen aus.
Der Griffelfortsatz wurde operativ entfernt.
Und danach?
War der Schmerz weg. Nach zwanzig Jahren.
Was ist das Eagle-Syndrom?
Das Eagle-Syndrom ist eine seltene, häufig übersehene Erkrankung, bei der der Processus styloideus (Griffelfortsatz) des Schläfenbeins verlängert oder verkalkt ist. Dies kann Druck auf den Nervus glossopharyngeus oder andere Strukturen im Hals- und Gesichtsbereich ausüben.
Typische Symptome des Eagle-Syndroms:
- Chronische Gesichts- und Halsschmerzen
- Schluckbeschwerden
- Ohrenschmerzen oder Klingeln im Ohr
- Kopfschmerzen
- Schmerzen beim Drehen des Kopfes
- Tinnitus
Und noch vieles mehr.
Da diese Symptome unspezifisch und so vielfältig sind und die Erkrankung wenig bekannt ist, dauert es bei vielen Betroffenen Jahre bis zur richtigen Diagnose – wenn sie überhaupt jemals gestellt wird. Oder sie wird als psychisch eingestuft.
Unsichtbar bedeutet nicht eingebildet
Die Geschichte dieser Frau ist kein Einzelfall. Sie steht stellvertretend für Tausende von Menschen mit chronischen und seltenen Erkrankungen, die täglich kämpfen – nicht nur mit dem Schmerz, sondern auch mit dem Nicht-ernst-genommen-Werden.
Es gibt eine Zahl, die viele Menschen überrascht:
91 % aller Behinderungen entstehen im Laufe des Lebens durch Krankheit. Nur etwa 3 % sind angeboren. (Quelle: Rehadat Statistik)
Das bedeutet: Niemand ist „davor sicher“. Chronische Erkrankungen können jeden treffen – unabhängig von Alter, Fitness oder Lebensstil.
Und trotzdem hält sich hartnäckig das Motto: Was man nicht sieht, gibt es nicht.
Doch unsichtbar heißt nicht eingebildet. Unsichtbar heißt nicht psychisch – auch wenn sich körperliche Schmerzen natürlich auf die Psyche auswirken können. Unsichtbar heißt nicht harmlos.
Der doppelte Kampf: Schmerz und Zweifel
Menschen mit unsichtbaren Erkrankungen kämpfen auf zwei Ebenen gleichzeitig:
- Mit dem Schmerz und oft diversen anderen Symptomen selbst – täglich, erschöpfend, kräftezehrend
- Mit dem Umfeld – Ärzten, die nicht glauben; Familie, die nicht versteht; einem System, das Unsichtbares oft übersieht.
Dieser doppelte Kampf kostet unglaublich viel Kraft. Viel mehr, als die meisten Menschen von außen ahnen.
Wenn du das kennst – dann weißt du: Du bist nicht zu empfindlich. Du bildest dir nichts ein. Und du bist nicht allein.
Was du aus dieser Geschichte mitnehmen kannst
Egal, ob du selbst betroffen bist, jemanden kennst, der kämpft, oder einfach verstehen möchtest, wie es sich anfühlt – diese Geschichte hat eine klare Botschaft:
- Nur weil man deine Erkrankung nicht sieht, heißt das nicht, dass sie nicht real ist.
- Nur weil bisher niemand die Ursache gefunden hat, heißt das nicht, dass es keine gibt.
- Nur weil du schon viel versucht hast, heißt das nicht, dass dein Weg hier endet.
- Nur weil es lange dauert, heißt das nicht, dass es aussichtslos ist.
Manchmal braucht es Zeit. Manchmal sehr viel Zeit. Aber aufgeben ist keine Lösung.
Der Podcast für Menschen mit unsichtbaren Erkrankungen
Ich weiß, wie zermürbend diese Suche sein kann. Und ich weiß auch, wie sehr es entlastet, wenn man endlich ernst genommen wird.
Genau deshalb gibt es meinen Podcast „(un)sichtbar chronisch“.
Dort spreche ich über:
- unsichtbare Erkrankungen und die Gefühle, die dahinter stecken
- chronische Schmerzen und wie man damit umgeht
- das Gefühl, nicht geglaubt zu werden – und wie man damit umgeht
- wie du Schritt für Schritt wieder mehr Vertrauen in dich und deinen Körper entwickeln kannst
Mein Mann Marc und ich freuen uns, wenn wir mit dir über dein Herzensthema sprechen dürfen.
🎧 Hier geht’s zu Spotify: https://open.spotify.com/show/1Y3VK9uSg1gkXMJQCFG0AB
🎧 Hier geht’s zu Apple Podcasts: https://podcasts.apple.com/de/podcast/un-sichtbar-chronisch/id1877743323
Vielleicht ist schon eine Folge dabei, die dir neue Hoffnung und neuen Mut gibt.
Du willst deine Geschichte teilen?
Wir interviewen regelmäßig Betroffene. Melde dich, wenn du dabei sein möchtest oder jemanden kennst, der es sollte – damit das Unsichtbare endlich sichtbar wird.
Zusammen sind wir viele.
Schreib mir gern – ich lese jede Nachricht.
Du bist nicht „zu empfindlich“. Du bist nicht „kompliziert“. Und du bildest dir deine Schmerzen nicht ein.