Vor einiger Zeit hatte ich meinen allerersten Termin bei meiner neuen Hausärztin.
Schon vorab hatte ich ihr meine Diagnosen per Mail geschickt.
Nicht ohne Grund.
Denn ich habe in den letzten Jahren gelernt: Wenn ich mit meinen seltenen Erkrankungen einfach irgendwo auftauche und anfange zu erzählen, lande ich oft schneller in einer Schublade, als mir lieb ist, weil einfach die Zeit fehlt.
Also saß ich bei ihr im Behandlungszimmer, und sie ging noch einmal alles mit mir durch.
Eagle-Syndrom.
Morbus Menière.
Hirnstamm-Migräne.
Und noch einiges mehr.
Sie hörte aufmerksam zu, schaute mich an und sagte dann – mit echter Wertschätzung und einer guten Portion Verwunderung:
„Sie sind aber ein seltener Vogel!“
Ich musste sofort lachen.
So etwas hatte wirklich noch nie jemand zu mir gesagt.
Und gleichzeitig dachte ich:
Ja. Stimmt eigentlich.
Ich bin kein Standardfall.
Wenn du kein Standard bist, brauchst du auch keine Standard-Begleitung
Ich habe keine Standard Diagnosen wie Bluthochdruck, Bandscheibenvorfall oder Diabetes – Erkrankungen, mit denen die meisten sofort etwas anfangen können.
Ich habe Diagnosen, von denen viele Menschen noch nie in ihrem Leben gehört haben.
Und genau das ist oft das eigentliche Problem.
Nicht nur, dass seltene Erkrankungen oft schwer zu erkennen und zu diagnostizieren sind.
Sondern auch, dass sie für viele Menschen schlicht unsichtbar bleiben.
Weil man sie mir nicht ansieht.
Weil die Begriffe niemand kennt.
Weil Schmerzen, Schwindel, Hörprobleme, Erschöpfung oder neurologische Symptome oft nicht nach außen sichtbar sind.
Und weil Unsichtbares in unserer Gesellschaft leider viel zu schnell angezweifelt wird.
Was mich an diesem Termin aber so erleichtert hat:
Meine Hausärztin hat mich nicht sofort bewertet.
Sie hat mich nicht abgestempelt.
Sie hat nicht vorschnell erklärt.
Sie hat zugehört. Wirklich zugehört.
Und in diesem Moment wurde mir etwas sehr klar:
Wenn ich kein Standard bin, dann brauche ich auch keine Standard-Begleitung.
Ich brauche keine Ärztin, die nur nach Schema F arbeitet.
Ich brauche Verständnis. Empathie. Detektivarbeit.
Jemanden, der bereit ist, auch mal um die Ecke zu denken.
Und ganz ehrlich?
Genau so arbeite ich auch selbst mit meinen Patientinnen und Patienten – und möchte das in Zukunft noch bewusster tun. Gerade auch durch die Verbindung von körperlicher und mentaler Arbeit.
Seltene Erkrankungen sind oft nicht nur selten – sondern auch unsichtbar
Vielleicht kennst du dieses Gefühl.
Dass in dir so viel los ist –
aber andere sehen es nicht.
Dass du funktionierst, obwohl du kämpfst.
Dass du lächelst, obwohl dein Körper Alarm schlägt.
Dass du dich erklären musst – immer wieder.
Und irgendwann einfach nur noch erschöpft bist.
Vielleicht lebst du selbst mit einer seltenen oder unsichtbaren Erkrankung.
Vielleicht kennst du jemanden in deinem Umfeld.
Oder vielleicht hast du schon einmal erlebt, wie anstrengend es ist, wenn etwas in dir los ist, das andere nicht sehen – und deshalb auch nicht richtig verstehen.
Genau deshalb ist es mir so wichtig, dass diese Erkrankungen nicht länger im Dunkeln bleiben.
Dass sie eine Stimme bekommen.
Dass Menschen sich nicht mehr erklären müssen, bis sie völlig ausgelaugt sind.
Dass wir anfangen, mehr zuzuhören statt vorschnell zu bewerten.
Denn nur weil etwas unsichtbar ist, heißt das noch lange nicht, dass es nicht real ist.
Warum ich meinen Podcast „(un)sichtbar chronisch“ gestartet habe
Aus genau diesem Grund habe ich meinen Podcast „(un)sichtbar chronisch“ ins Leben gerufen.
Mit diesem Podcast möchte ich Verständnis schaffen für das, was viele nicht sehen.
Ich möchte Menschen mit unsichtbaren Erkrankungen eine Stimme geben.
Ich möchte zum Nachdenken anregen, Mut machen und zeigen:
Du bist mit deinen Gefühlen, Gedanken und Herausforderungen nicht allein.
Denn oft hilft schon eines enorm:
Zu merken, dass jemand vor dir einen ähnlichen Weg gegangen ist –
und trotzdem seinen Weg im Leben gefunden hat.
Trotz Schmerzen.
Trotz Unsicherheit.
Trotz widrigster Umstände.
3 Impulse, um von unsichtbar ein Stück mehr ins Sichtbare zu kommen
Wenn du selbst gerade das Gefühl hast, im Unsichtbaren festzustecken, dann möchte ich dir diese drei Gedanken mitgeben:
1. Bleib mit deinen Gedanken und Symptomen nicht allein
Sprich über das, was da ist.
Über Schmerzen.
Über Schwindel.
Über Hörprobleme.
Über Erschöpfung.
Oder über all das, was dich im Alltag belastet.
Ich weiß: Das ist oft alles andere als leicht.
Aber wenn niemand weiß, was in dir los ist, kann auch kein echtes Verständnis entstehen.
Und ganz ehrlich:
Mit jedem Mal wird es leichter.
Manchmal bekommst du dabei sogar wertvolle Impulse oder hilfreiche Tipps, auf die du allein nie gekommen wärst.
2. Such dir Menschen, die dich wirklich stärken
Selbsthilfegruppen oder Austauschformate können unglaublich wertvoll sein – wenn sie dir guttun.
Wichtig ist nur: Such dir keine Räume, die dich dauerhaft runterziehen.
Natürlich darf auch mal gejammert werden. Das gehört dazu.
Aber am Ende brauchst du Menschen, bei denen nicht nur Leid geteilt wird, sondern auch:
- Mut
- Hoffnung
- Lösungen
- echte Unterstützung
Achte darauf, wie du dich nach einem Austausch fühlst.
Gestärkt?
Verstanden?
Getragen?
Dann bist du vermutlich am richtigen Ort.
3. Informiere dich über deine Erkrankung so gut wie möglich
Nicht, um dich verrückt zu machen.
Sondern damit du eine Grundlage hast.
Je besser du verstehst, was in deinem Körper passiert, desto klarer kannst du mit Ärztinnen, Ärzten, Therapeutinnen, Therapeuten und deinem Umfeld sprechen.
Und desto schneller merkst du oft auch:
Wo du wirklich gut aufgehoben bist – und wo eher nicht.
Wissen ersetzt keine medizinische Begleitung.
Aber es kann dir helfen, sicherer, klarer und selbstbestimmter deinen Weg zu gehen.
Was dir niemand ansieht, verdient trotzdem Raum
Wenn du selbst mit einer seltenen oder unsichtbaren Erkrankung lebst, dann möchte ich dir heute etwas mitgeben:
Du musst dich nicht permanent rechtfertigen, nur weil man dir deine Belastung nicht ansieht.
Was in dir los ist, ist real.
Auch wenn es kein Röntgenbild sofort zeigt.
Auch wenn andere es nicht verstehen.
Auch wenn du gelernt hast, nach außen „normal“ zu wirken.
Unsichtbar bedeutet nicht eingebildet.
Unsichtbar bedeutet nicht harmlos.
Und unsichtbar bedeutet ganz sicher nicht: unwichtig.
Meine Einladung an dich
Wenn du magst, erzähl mir deine Geschichte.
Wenn du selbst mit einer seltenen oder unsichtbaren Erkrankung lebst, dann schreib mir:
- Was dir niemand ansieht
- Was dich im Alltag Kraft kostet
- Was du dir von anderen wünschen würdest
- Oder was dir geholfen hat, trotzdem deinen Weg zu gehen
Und wenn du Lust hast:
Vielleicht bist du sogar der nächste Interview-Gast in meinem Podcast „(un)sichtbar chronisch“.
Denn genau darum geht es mir:
Sichtbar machen, was lange unsichtbar war.
Verständnis schaffen, wo bisher Sprachlosigkeit war.
Menschen eine Stimme geben, die viel zu lange still sein mussten.
Ich freue mich, von dir zu hören.
Herzlich,
Andrea